Dzisiejszy tekst sponsoruje literka ż jak życie. Wcale nie planowałam pisać tego wszystkiego. Chciałam tylko pojechać na beztroski weekend urodzinowy do przyjaciółki, przyjemnie spędzić czas w towarzystwie innych dorosłych, bez ciśnienia i bez dzieci.

Wielkie synchro

Niestety/na szczęście (niepotrzebne skreślić) wielkie synchro wszechświata zadziałało i tym razem. Ostatnio mam mnóstwo takich sytuacji, kiedy myślę o jakimś ważnym dla mnie zagadnieniu, a po chwili czytam/doświadczam/słyszę o nim z ust ludzi wokół mnie. Tym razem wyjazd stresował mnie tak bardzo, że zastanawiałam się, czy nie mam covida, bo kilka dni przed wyjazdem ciężar w klatce piersiowej był całkiem konkretny. Poprosiłam nawet Marka o zakup pulsoksymetru, żeby upewnić się, że to tylko stres. Saturację mam wzorcową od pierwszego pomiaru.

 

I wcale nie chodzi o to, że nie chciałam jechać, bardzo chciałam! Perspektywa spędzenia całego weekendu bez opieki nad kimkolwiek, z przyjaciółką i jej bliskimi była naprawdę kusząca. A jednocześnie myśl o tym, że muszę pamiętać o zabraniu prezentu i kilku ważnych przedmiotów, takich jak portfel, pojemnik na soczewki itd., że na wieczornym spotkaniu będzie kilka osób, które znam z różnych miejsc, a także osoba, której nie znam, że nie obejrzę z mężem jak co wieczór wieczorem ulubionego serialu, że mam sama pojechać pociągiem do stolicy (w której przecież mieszkałam przez osiem lat!) i dojechać metrem do celu, że nie będę mogła po prostu pójść spać, kiedy będę już zmęczona, bo trzeba będzie jeszcze wrócić z mieszkania jednej z dziewczyn do domu przyjaciółki, i jeszcze setki innych myśli sprawiały, że mój poziom stresu był naprawdę wysoki.

 

Dzień przed wyjazdem zdecydowałam się na zakup biletu na konferencję Sylwii Włodarskiej i posłuchałam jej rozmowy o wsparciu dzieci w spektrum autyzmu z Adrianem Borowikiem, u którego byłam jakiś czas temu na warsztacie. Podczas tej rozmowy Adrian opowiadał o układzie hormonalnym osób w spektrum, który w sytuacjach całkowicie standardowych dla większości ludzi, zaś trudnych dla autyków wyrzuca kortyzol w nieprawdopodobnie dużych ilościach. Przez to ludzie w spektrum autyzmu mogą odczuwać wyzwania codzienności jako coś bardzo stresującego.

Pomyślałam wtedy – jak to dobrze, że nie muszę dokładać sobie do tego stresu wyjazdowego stresu samobiczującego, który kiedyś był moim chlebem powszednim: “Weź się ogarnij, to przecież zwykły wyjazd! Wszyscy inni pojechaliby z palcem w dupie, a ty przygotowujesz się do tego od tygodnia i robisz z tego jakieś nie wiadomo co!”. Świadomość, że po prostu tak mam, paradoksalnie pomogła mi obniżyć mój wysoki poziom stresu. Dobrze mi zrobiło też postanowienie, że wezmę ze sobą do pociągu książkę o historii autyzmu – “Neuroplemiona”, którą świetnie mi się ostatnio czyta i spędzę ten stresujący czas jazdy, łącząc rozwój z przyjemnością.

Dzień świra

Rano, w dniu wyjazdu miałam cztery godziny do wyjścia z domu i doskonale wiedziałam, że to ogrom czasu, a ja nie mam już za wiele do zrobienia i że na koniec nagle okaże się, że trzeba wyjść JUŻ, bo zrobiło się późno. Że będę gorączkowo sprawdzać czy wszystko mam, a potem, w samochodzie moje napięcie przekroczy ludzką wytrzymałość, bo jesteśmy tak bardzo na styk, żeby po przyjeździe okazało się, że do odjazdu pociągu zostało jeszcze co najmniej dwadzieścia minut. Tak właśnie było.

W drodze Nastka, wyczuwając pewnie moje emocje, pytała mnie czy nie mogę się doczekać. Nie wiedziałam, co jej odpowiedzieć, bo najbardziej na świecie chciałam wtedy zrezygnować, uciec, zostać z nimi w Białymstoku. Powiedziałam, zgodnie z prawdą, że chciałabym już być na miejscu i że się stresuję. Po pożegnaniu z rodziną, która mnie odwiozła ruszyłam w stronę dworca i dodawałam sobie odwagi, mówiąc do siebie raźno i ciesząc się z maseczki zasłaniającej moje usta: “Nałkowska, peron drugi, dobrze, pojedziemy Nałkowską.” Po wejściu do pociągu i znalezieniu swojego miejsca, otworzyłam “Neuroplemiona” i przeczytałam, że ludzie w spektrum mówią do siebie w stresujących sytuacjach.

Chwilę po tym, jak pociąg ruszył, nalałam sobie mojej ulubionej cynamonowej herbaty, którą miałam w termosie. To zdecydowanie pomogło mi odzyskać choć namiastkę spokoju. Przypomniałam sobie wtedy o tych wszystkich dzieciach w spektrum, które ciągają ze sobą wszędzie wymiętoloną przez wiele lat maskotkę albo ulubiony kocyk, bo to pozwala im poczuć się bezpieczniej. Niektórzy dorośli mają wtedy cudowne pomysły, że trzeba je tego oduczyć. Gdyby ktoś próbował zabrać mi w pociągu moją herbatkę, zagryzłabym chyba. Dzieci nie mogą w takich sytuacjach gryźć, bo są wtedy niegrzeczne i agresywne.

Po dotarciu do Warszawy okazało się, że Dworzec Centralny stał się dla mnie równie enigmatyczny, jak kiedyś lotnisko w Barcelonie. Poza tym wszystko było duże, szybkie i głośne. Z dumą odnalazłam się całkiem szybko w tej zupełnie innej rzeczywistości i poszłam do metra. Kiedy dojechałam do przyjaciółki było dobrze – bezpiecznie, blisko i znajomo. Znamy się całymi rodzinami od kilku lat, więc prawie odpadł mi stres społeczny. Prawie, bo układając plan pobytu, nie wzięłam pod uwagę faktu, że zobaczę się też z dziećmi przyjaciółki i nic dla nich nie miałam.

Taki drobiazg kiedyś mógłby wytrącić mnie z równowagi na bardzo długo, powodując lawinę myśli, które bynajmniej nie były pełne empatii i akceptacji dla mnie samej. Na szczęście temat przekonań leży akurat w zakresie moich zainteresowań zawodowych, więc wiem, co można zrobić, żeby się w tej lawinie nie zagrzebać.

Impreza w spektrum

Po chwili przygotowań ruszyłyśmy z przyjaciółką do koleżanki, u której miała się odbyć impreza. W sumie było pięć osób. Najpierw robiłyśmy wszystko to, co zwykle robi się na początku i co jest dla mnie trudne, gdy nie jestem u siebie i nie znam dobrze współtowarzyszy – przygotowywanie sałatek i innych przekąsek z nieznajomymi, szukanie adekwatnych noży i misek w nie swoich szafkach, zastanawianie się czy robić to po swojemu czy bezustannie dopytywać, jak inni wyobrażają sobie organizację jedzenia. W takich okolicznościach myślę, że jestem najbardziej nieporadną i zdezorientowaną osobą na świecie i żeby się w tym odnaleźć, czasem po prostu powtarzam zachowania innych ludzi. Niekiedy wygląda to dość pokracznie.

Jednak prawdziwa jazda bez trzymanki zaczęła się dla mnie, gdy usiadłyśmy i zaczęła się rozmowa. Czułam się, jakby ktoś spowolnił mój mózg albo przyspieszył mózgi innych dziewczyn. A tak naprawdę jakby zdarzyło się jedno i drugie naraz. Po krótkim i w miarę ustrukturyzowanym kręgu, w którym każda z nas powiedziała o sobie kilka zdań, i to było spoko, nastąpiła luźna i spontaniczna dyskusja. Kiedy któraś z dziewczyn opowiadała o fajnej książce czy jakiejś innej inspiracji zapalałam się na chwilę, bo były to bardzo ciekawe dla mnie tematy. Próbowałam włączyć się do dyskusji i odnieść do któregoś z poruszanych zagadnień, tyle że zanim udało mi się wstrzelić ze swoimi słowami zwykle rozmowa była już o pięć kroków do przodu.

Po kilku takich nieudanych próbach wyrażenia tego, co we mnie poruszały omawiane tematy zauważyłam w sobie znajomą frustrację. Zwykle wtedy przypływały do mnie myśli pełne złości: nikt tu mnie nie słucha, każdy chce tylko powiedzieć swoje i ma gdzieś zdanie innych, niepotrzebnie w ogóle tu przyjeżdżałam, siedzę tylko jak ten muł, niby tak pracuję nad sobą, a nie potrafię nawet swobodnie wziąć udziału w głupiej dyskusji z nieznajomymi itd. Tym razem było podobnie, jednak wiedziałam, że to nie jest prawda. Miałam nawet pomysł, żeby opowiedzieć o swoich trudnościach reszcie dziewczyn, ale nie potrafiłam znaleźć na to odpowiedniego momentu.

Po lekturze kilku książek i blogów o spektrum autyzmu, mam świadomość, że luźna grupowa pogawędka należy do najtrudniejszych wyzwań ludzi atypowych. Dzięki temu, zamiast dokładać sobie do tego i tak już dobrze rozhulanego różnorodnymi bodźcami i stresem pieca, mogłam pomyśleć o sobie z empatią i współczuciem, a potem wyłączyć się na chwilę, poobserwować piękne obrazy na ścianach i odpocząć od napięcia ciągłej czujności i łapania chwili na wtrącenie swoich trzech groszy. 

Najdziwniejsze w tym wszystkim jest to, że uwielbiam gadać z ludźmi, których znam. Kiedyś dobrze czułam się wyłącznie w rozmowach jeden na jeden. Nawet wyjazd z dwiema najbliższymi przyjaciółkami był dla mnie okropnie męczący, bo nie wiedziałam, komu mam poświęcać swoją uwagę. Byłam wtedy nastolatką i kompletnie nie potrafiłam pomieścić w jednym czasie równorzędnych relacji z dwiema osobami naraz.

Nie rezygnowałam z tego jednak i powoli, krok po kroku, uczyłam się, że w grupie mogę czuć się bezpiecznie. Teraz mam wokół siebie sieć przyjaciół, z którymi spotkania, także te w większym gronie, dają mi ogromną radość i satysfakcję. Zawsze jednak potrzebuję się po nich wyciszyć.

Mam też sporo całkiem świeżych doświadczeń spotkań grupowych z nieznajomymi, podczas których czuję się jak ryba w wodzie, jestem swobodna, podjarana i w kontakcie ze sobą i innymi. Kluczowy jest tu kontekst. Gdy znam wszystkich uczestników, ich sposób bycia, możliwe reakcje, jest mi zazwyczaj dobrze. Kiedy wiem, że rozmowa będzie dotyczyła pasjonującego dla mnie tematu, a do tego jestem w znanym i bezpiecznym miejscu, lecę jak na na skrzydłach, nawet jeśli nie znam wszystkich. Czasem też wiatru w żagle dodaje mi obecność męża, który zna mnie doskonale, wie o moich mocnych i słabych stronach i jednym spojrzeniem pełnym zrozumienia potrafi dodać mi otuchy.

Co ze mną jest nie tak

Trudno mi opisać słowami uczucia wstydu, wyobcowania i samotności, które towarzyszyły mi w podobnych sytuacjach społecznych, zanim (podczas diagnozy mojej córki, a jakże!) dowiedziałam się, że prawdopodobnie sama mam Zespół Aspergera. Dopiero jasność, co do genezy moich trudności przyniosła mi tak ogromną przestrzeń, że teraz, w podobnych okolicznościach zamiast odpływać w kołowrotek myśli obwiniających siebie albo innych, mogę skorzystać z narzędzi, których uczę się od wielu lat – oddychania, obserwacji ciała pod kątem uczuć i kontaktu z potrzebami. To naprawdę ogromna ulga – świadomość, że mimo pewnych ograniczeń mogę znajdować sposoby samoregulacji w neurotypowym świecie i nie muszę tracić przyjaciółki przez nieuświadomiony wstyd zamieniony w złość.

ABA – „cudowny lek” na autyzm

Wracając z Warszawy, czytałam dalej “Neuroplemiona” i myślałam intensywnie o opisywanych tam pięcioletnich bliźniakach rażonych prądem przez twórcę ABA – wciąż najbardziej popularnej metody pracy z dziećmi w spektrum – za karę, że nie zdążyli w trzy sekundy przytulić się do “opiekuna”, który tego zażądał. Porównywałam to do moich doświadczeń z ostatnich godzin. Trzy sekundy to dla mnie cała wieczność, kiedy prowadzę błyskotliwą rozmowę na interesujący temat z jedną osobą – potrafię wtedy celnie ripostować w mgnieniu oka. Trzy sekundy, to dla mnie też chwila krótka jak błysk, kiedy jestem zestresowana i próbuję wbić się w niezobowiązującą konwersację grupową.

Wszystko ze mną w porządku

Będąc dzieckiem i nie mając pojęcia o swoim spektrum, zawsze wiedziałam, że coś różni mnie od rówieśników. Było to trudne do uchwycenia i kompletnie niewidoczne dla postronnego obserwatora, bo rozgrywało się przede wszystkim w moim wnętrzu. Maskowanie miałam opanowane do perfekcji, nawet, a może zwłaszcza sama przed sobą. Kiedy zaś okazało się, że moja starsza córka jest w spektrum, a na wszystkie pytania terapeutki odpowiadałam: “no tak, Hania tak ma. I ja też tak mam albo miałam”, najpierw poczułam euforię, że odnalazłam brakujący element w tym swoim intensywnym rozwoju osobistym. Po jakimś czasie dołączyło do niej jednak powątpiewanie. Spektrum autyzmu? Bez przesady. Przecież uwielbiam ludzi, empatia odżywia mnie jak tajemny eliksir, jestem mistrzynią metafor, a za dobrą, głęboką rozmowę mogłabym oddać wiele. Zbyt autystyczna dla typowych i zbyt typowa dla autystycznych.

Mam jednak przywilej żyć w czasach, kiedy ludzie rozprawiają się z mitami na różne tematy a podmiotowość człowieka zaczyna być coraz poważniej brana pod uwagę. No i jest Internet, więc wieści o wszelkich badaniach roznoszą się dość szybko. Do tego poszerza się grono samorzeczników (Ewa Furgał, Psycholog na spektrum, Fundacja Prodeste i wielu innych), którzy dzielą się swoimi doświadczeniami. To wszystko pomogło mi zrozumieć, że nie jestem zbyt typowa dla spektrum, tylko kompletnie nie pasuję do stereotypu autysty, jeszcze tak niedawno promowanego usilnie przez mainstream.

Teraz widzę, że to mój zasób – będąc jakby pomiędzy, mam doświadczenia z jednego i drugiego świata, potrafię o tym mówić i pisać, więc mogę być łącznikiem. Po wielu latach różnych warsztatów, terapii, lektur rozwojowych widzę już, że zamiast wierzyć, że przez to, jaka jestem nie przynależę nigdzie, mogę wybrać, że przynależę wszędzie.

Witajcie w naszej bajce

Kiedyś, na jednym z warsztatów z ustawień rodzinnych (ustawienia też uwielbiam – nie za dużo tych coming outów w jednym artykule?!) jedna z neurotypowych uczestniczek stanęła w moim tzw. polu. Po chwili stwierdziła, że nie da rady, że tam się za dużo dzieje, że nie wytrzyma tego chaosu, bo ją przytłacza. Wtedy jeszcze nie wiedziałam o swoim spektrum i  byłam zdruzgotana tym, że przychodzę w naprawdę dobrej formie, a ktoś z zewnątrz mówi: “o matko, nie wytrzymałabym nawet godziny w takim stanie!”.

Teraz, kiedy wiem o sobie więcej, cała ta sytuacja wydaje mi się nawet zabawna i przywodzi mi na myśl refren piosenki z mojego dzieciństwa:

Witajcie w naszej bajce
Słoń zagra na fujarce
Pinokio nam zaśpiewa
Zatańczą wkoło drzewa!

Do brzegu, pani, do brzegu

Nie piszę tego wszystkiego, żeby pożalić się, jaki miałam trudny weekend, bo przecież,  mimo trudności, było też dużo pięknych chwil i karmiących przeżyć – czas z przyjaciółką, zabawy z jej dziećmi, wspólny czas w parku, złapanie ze sobą kontaktu i odnalezienie się w trudnych chwilach. Piszę ten przydługi tekst właśnie po to, żeby pokazać, że świadomość własnej tożsamości naprawdę ma ogromny sens.
Robienie dziecku diagnozy ma sens, bo dzięki niej będzie wiedziało o swoich zasobach i trudnościach, a  na dodatek będzie mogło otrzymać realne wsparcie.
Odczarowywanie mitu autyków jako osób bez przerwy bujających się i patrzących w jeden punkt ma sens.

Może dzięki temu moje i Twoje dzieci nie będą, tak jak ja, przez wiele miesięcy zastanawiać się czy pisać jasno i wyraźnie o swoim spektrum, żeby nie stracić klientów. Jestem naprawdę dobrą trenerką, aktorką, pisarką, blogerką, umiem w empatię, uczucia i potrzeby, kontakt z ciałem i jestem w spektrum. Dobrze jest w końcu móc być sobą.