Zwykle afirmuję dobro, miłość, obfitość, ale dziś zależy mi na tym, żebyście odpowiedzieli sobie na pytanie: jaki jest Twój największy koszmar? Czego boisz się najbardziej? Założę się, że sporo z Was odpowie, że zniewolenia, cierpienia – swojego albo najbliższych, choroby, bezsilności.

Czasem to, co się dzieje wokół nas wydaje się być całkowitą abstrakcją i nawet jeśli w duchu wyrażamy własne zdanie na dany temat, to nie czujemy potrzeby, żeby podzielić się nim ze światem. Bo mamy ważniejsze sprawy na głowie. A może po prostu pilniejsze. Jeśli jednak nasze zdanie może coś wnieść, świat sam się o nie upomni.

Zdrowe dziecko – trach – chore dziecko

Tak było u nas. Byliśmy wszyscy zdrowi i zadowoleni. Mąż wyjechał na weekend z kolegami, żeby sobie odpocząć, nas odwiedziła teściowa, która pomogła mi ogarniać dziewczyny. Sielanka. W niedzielę po jego powrocie pojechaliśmy do miasta na targi książki, potem był obiad u moich rodziców, a później poszliśmy jeszcze na lody i na plac zabaw. Następnego dnia planowaliśmy wyskoczyć gdzieś sami z okazji urodzin Marka. Pierwszy raz od pół roku!

Niestety, wieczorem okazało się, że Nastka jest rozpalona. To pewnie od słońca. A może złapała jakiegoś małego wirusa i przez noc go zwalczy. Nie może być inaczej. A jednak mogło. Hania pojechała do przedszkola, Nastka miała tylko 37 stopni, więc było lepiej, ale każda próba oddania jej w ręce niani kończyła się rozpaczliwym płaczem.

W ciągu dnia pogorszyło jej się na tyle, że już wieczorem poranne próby zrealizowania naszego planu wydawały się jakąś odległą mrzonką. Nastia spędziła cały dzień, śpiąc przy piersi. Zjedliśmy tort, który upiekłam mężowi tylko dzięki dziadkom, którzy pomogli nam zrobić kawę i go ukroić.

Każdego kolejnego dnia aż do piątku było coraz gorzej. Gorzej, bo nie do końca wiedzieliśmy, co dolega naszemu dziecku. Gorzej, bo wszystkie próby oderwania córki od piersi kończyły się rozpaczliwym płaczem, więc byłam uziemiona. Gorzej, bo we wtorek dostaliśmy leki i trzeba było jakimś cudem podawać je rocznej dziewczynce.

Dziurawy balonik

Ten weekend miał być intensywny dla nas wszystkich. Od niedawna zaczęliśmy z mężem wdrażać w życie plan dbania o siebie także poza rodziną. Stąd jego wyjazd nad rzekę, żeby naładować akumulatory. Cieszyłam się z tego, że będzie mógł odpocząć, a także z tego, że i ja zadbałam o siebie w tej materii. Po jego powrocie, w niedzielę, byłam umówiona na kawę z przyjaciółką. Niestety rozchorowała się też i odwołała spotkanie, żeby mnie nie zarazić. Szkoda, uwielbiam kawki z nią.

Na szczęście w perspektywie było jeszcze poniedziałkowe wyjście z mężem bez dzieci, a potem, w środę, wyjazd na noc w kobiecym gronie. Co prawda z Nastką, ale wiedziałam, że to będzie dla mnie cudowny odpoczynek, bo będę mieć wsparcie trzech cudownych, świadomych dziewczyn.

W poniedziałek wieczorem było mi trochę smutno, że już dwa z zaplanowanych przeze mnie wyjść nie doszły do skutku. Jednak zdecydowana większość moich myśli była przy chorej córeczce. Jak pomóc jej wyzdrowieć, co szeptać jej do ucha, żeby choroba ustąpiła, do kogo zwrócić się o pomoc. Wiedziałam też, że zostaje jeszcze środa, na którą czekałam najbardziej. I we wtorek rano Nastka obudziła się, uśmiechnęła i usiadła. Miała tylko leciutki stan podgorączkowy, zatem uznaliśmy, że pokonała chorobę. Ucieszyłam się jak szalona i zdążyliśmy odtrąbić zwycięstwo. Niestety koło południa gorączka znowu podskoczyła, a córka zrobiła się jeszcze bardziej osłabiona niż dotąd.

Wiedziałam, co to oznacza w kontekście wyjazdu i – choć marzyłam o nim z całych sił – nie to było dla mnie wtedy największym zmartwieniem. Chciałam wiedzieć wreszcie, co dolega mojemu dziecku. Wyniki badań moczu nie były do końca jasne, a jego stan wskazywał, że dzieje się coś naprawdę dużego.

W środę pojechaliśmy na wizytę do naszej niezastąpionej naturopatki, od której wyszliśmy o niebo spokojniejsi i wyposażeni w przetwory, które podarowała nam na wieść, że nie jesteśmy w stanie ogarnąć teraz gotowania. Kiedy zobaczyliśmy, że przepisane przez nią preparaty zaczynają działać i nasze dziecko, bardzo powoli, ale zaczyna jednak wracać do zdrowia, poczuliśmy zmęczenie.

Oboje od kilku dni praktycznie nie pracowaliśmy, bo na zmianę woziliśmy starsze dziecko do przedszkola, jechaliśmy oddać mocz do badania, jeździliśmy na wizyty, potem do apteki, wszelkimi możliwymi sposobami podawaliśmy lekarstwa naszej córeczce, odbieraliśmy starsze dziecko z przedszkola i staraliśmy się zapewnić mu w tym wszystkim choć trochę normalności i naszej uwagi.

Nastki nie dało się odłożyć nawet na chwilę, potrzebowała nieustannie być na rękach, a najlepiej przy cycusiu. Przez pięć dni wszystkie posiłki jedliśmy w biegu, między przygotowywaniem i podawaniem lekarstw, przytulaniem starszego dziecka, a odgruzowywaniem kuchni, żeby dało się w niej jakoś funkcjonować. Przez pięć nocy spaliśmy na przyczajce przygotowani na to, że być może trzeba będzie jechać do szpitala. Naszym głównym celem było pojenie Nasteczki, która zaczęła się już odwadniać i podawanie jej leków.

Skrajne wyczerpanie

W piątek, kiedy okazało się, że Nastka ma różyczkę, byliśmy całą sytuacją tak wyczerpani, że po bańkach u naturopatki, a przed wizytą u lekarza, zamiast współpracować ze sobą i wspierać się nawzajem, zaczęliśmy walczyć. Na to nie ma siły. Sama mówię o tym na swoich warsztatach – kiedy nie są zaspokojone podstawowe potrzeby – snu, pożywienia, dobrostanu fizycznego i psychicznego, człowiek nie ma dostępu do płatów przedczołowych odpowiedzialnych za panowanie nad emocjami i integrację pracy całego mózgu.

Tak było u nas. Teraz, powoli powracamy do żywych. Co pozwoliło nam przetrwać ten trudny czas? Myślę, że nieugięta wiara, że jutro już będzie lepiej. Świadomość przejściowości całej sytuacji pomogła nam zanurzyć się w niej i towarzyszyć naszej chorej córeczce w procesie zdrowienia. No i miłość, wiadomo.

Przejdźmy do sedna

Dlaczego o tym wszystkim piszę? Czy po to, żeby się wyżalić? I po co na początku tekstu zadałam pytania o największy koszmar?

Nie, nie chcę się wyżalić, choć powiedzenie o trudnych przeżyciach pomaga je przepracować.

Piszę o tym dlatego, że nie mogłam nie zauważyć kontekstu przejściowej choroby naszego dziecka w czasie, kiedy rodzice nieuleczalnie chorych dzieci walczą w sejmie o godne życie dla nich.

Przez pięć dni przeżywaliśmy koszmar, który wyczerpał nas fizycznie i psychicznie. Nie byliśmy w stanie normalnie funkcjonować – pracować, gotować, nie mówiąc już o jakiejkolwiek regeneracji, bo wszystkie nasze siły poświęciliśmy na walkę z chorobą, a pozostałe resztki na zapewnienie starszemu dziecku choć odrobinę uwagi.

Kiedy uświadomiłam sobie, że rodzice niepełnosprawnych dzieci często mają tak, a nawet jeszcze trudniej na stałe, to nogi się pode mną ugięły. Ugięły się, bo przytłoczył mnie ciężar głębokiego zrozumienia tego, jaki bagaż niosą na swoich barkach, ale też z ogromnego szacunku i podziwu dla determinacji tych ludzi.

I chcę ogłosić to światu: CAŁĄ SOBĄ POPIERAM WALKĘ RODZICÓW NIEPEŁNOSPRAWNYCH DZIECI O GODNE ŻYCIE DLA NICH.

Jednocześnie czuję wstyd, żal i ogromną wściekłość, bo ci ludzie za żadne skarby nie powinni musieć o to walczyć. Oni powinni (jak nie znoszę tego słowa, tak w tym miejscu używam go świadomie i nie chcę szukać innego) mieć zapewnione wszystko, co pozwala godnie żyć, leczyć ich dzieci i dużo więcej, żeby mieli szansę na regenerację swoich sił. Rodzice niepełnosprawnych dzieci wykonują kawał ciężkiej i najbardziej niewdzięcznej roboty na świecie. I – choć każdego dnia mają nadzieję na jakąkolwiek poprawę – to nie mogą złapać się tej myśli, która nas trzymała na powierzchni: „już za kilka dni, najdalej tydzień, nasze dziecko znowu będzie zdrowe”.

Apel do zwykłych ludzi

Patrząc na to, co dzieje się w naszym kraju na arenie politycznej, mam ogromną trudność w poukładaniu sobie swojego stosunku do polityków. Wiem, że to też są ludzie. Jestem pewna, że wielu z nich ma albo przynajmniej na początku miało dobre intencje, a jednak poziom destrukcyjnej energii w tym mikroświecie przeraża mnie i przytłacza. Bardzo potrzebuję zaufania i autentyczności do osób, które kierują państwem, w którym żyję, ale te potrzeby zdecydowanie nie są zaspokojone.

Cała ta sytuacja z zaostrzeniem ustawy antyaborcyjnej, a teraz miganiem się od odpowiedzialności za niepełnosprawnych ludzi przypomina mi żart, w którym mama daje dziecku 20 zł i prosi o zrobienie zakupów na tydzień i przyniesienie reszty. O ile ten dowcip może wydawać się komuś zabawny, o tyle zastana (pisząc, zrobiłam literówkę, wstawiając w wyrazie „zastana” „r” zamiast „t” i nie jestem pewna, czy to słowo z literówką nie jest bardziej adekwatne) rzeczywistość zabawna nie jest.

Dlatego nie zwracam się do polityków. Proszę Was, zwyczajnych ludzi, którzy na co dzień żyją, kochają, zmagają się z rzeczywistością, mają dzieci, koty, psy i mijają na ulicy niepełnosprawnych ludzi, żebyście się zastanowili zanim nazwiecie furiatką matkę walczącą o przyszłość swojego dziecka. Ta matka ma w dupie to, co o niej piszecie, bo ma milion ważniejszych spraw na głowie, z terapią swojego dziecka na czele, ale jestem pewna, że nie tego potrzebuje. Proszę, żebyście zapytali rodziców niepełnosprawnego dziecka z sąsiedztwa, czy możecie jakoś pomóc. I proszę też o to, żebyście także powiedzieli głośno, że ten protest ma sens. Bo głęboko wierzę, że mamy wpływ na rzeczywistość i że jednak najgłębsze człowieczeństwo zamanifestuje się też w decyzjach polityków, którzy znajdą rozwiązanie uwzględniające dwie strony tego konfliktu.